Há algumas semanas, encontrei-me no Alexandra Palace numa sessão chamada Cantando para o Cérebro, organizada por voluntários maravilhosos da Sociedade de Alzheimer.

Em vez de uma clínica ou um lar de idosos, era uma sala cheia de pessoas que viviam com demência, ao lado dos seus maridos, esposas, cuidadores e entes queridos, reunindo-se todas as semanas simplesmente para cantarem juntos. Algumas pessoas deram as mãos. Algumas pessoas dançaram. Absolutamente todo mundo cantou. Quando David, o pianista, tocou We’ll Meet Again e You Are My Sunshine, houve sorrisos, risadas, lágrimas (minhas!) e, por um momento, um sentimento de alegria e comunidade que permeou todo o resto.

Foi uma das experiências mais edificantes que tive nos últimos meses. Não porque negasse a realidade da demência, todos naquela sala sabem o quão difícil é e diriam, em termos inequívocos, o preço que isso acarreta, mas porque estava enraizado na esperança. Espero que a vida e a alegria não terminem com o diagnóstico. Espero que a ligação entre as pessoas possa perdurar apesar da propagação da doença.

Ocorreu-me que esse mesmo espírito de esperança está lamentavelmente ausente na forma como tratamos e vemos a descoberta de tratamentos e curas para a demência neste país hoje.

Em nenhum lugar a falha no nosso sistema de saúde e de cuidados é mais evidente. A demência e a doença de Alzheimer são muitas vezes tratadas como uma parte inevitável do envelhecimento e um problema de assistência social, e não como um conjunto de doenças neurológicas graves que exigem o mesmo foco clínico, urgência e inovação que Câncer ou doença cardíaca.

A escala do desafio por si só já deveria ser um alerta suficiente. A demência e a doença de Alzheimer são a principal causa de morte no Reino Unido. Metade da população afirma que é a condição que mais teme. E é sabido que esse desafio só vai crescer. Graças a Deus, todos vivemos mais tempo, mas isso também significa que mais de nós viveremos com demência ou cuidaremos de alguém que a tenha. Poderemos ter 1,4 milhões de pessoas vivendo com demência até 2040.

No entanto, apesar desta previsibilidade, não vi um sistema preparado para enfrentar este desafio. Em vez disso, encontrei pessimismo e desespero. Uma sensação de que a demência é inevitável. Que os novos medicamentos oferecem apenas “pequenos benefícios” e são demasiado difíceis de implementar. Que grandes avanços ainda estão a décadas de distância, então por que se preocupar em preparar o NHS para usá-los?

Esta não é a nossa mentalidade habitual quando se trata de ciência. O nosso serviço de saúde, e na verdade o nosso país, é normalmente energizado pelo progresso científico. Pesquisamos, testamos novos tratamentos, testamos limites e nos preparamos para o que está por vir. Na melhor das hipóteses, isso parece derrotismo. Na pior das hipóteses, parece uma forma de manter a demência e os custos inevitáveis ​​do tratamento à distância do NHS.

As consequências deste pessimismo recaem sobre as famílias. Pessoas como o cuidador que conheci em Newcastle, que me contou que quando a sua esposa foi diagnosticada com demência ele recebeu dois folhetos, um sobre benefícios e outro sobre redução do imposto municipal. Ele não queria receber benefícios. Ele queria saber como lidar com isso. As famílias são deixadas a navegar num sistema fragmentado, muitas vezes apenas obtendo ajuda quando atingem um ponto de crise.

Não precisa ser assim. Há motivos reais para otimismo se decidirmos agir. Novos medicamentos que podem atrasar o progresso da doença de Alzheimer durante meses para aqueles nos estágios iniciais da doença foram licenciados para uso no Reino Unido, e há centenas de medicamentos promissores em preparação. O que é necessário agora é impulso e vontade de testá-los e implementá-los no NHS.

O que recomendei ao governo foi um pedido incrivelmente modesto no grande esquema deste desafio. £ 6 milhões através do Programa de Metas de Demência Dame Barbara Windsor devem ser usados ​​para iniciar os testes desses medicamentos recém-licenciados para Alzheimer na Inglaterra.

A realização destes pilotos marcaria uma mudança importante, tratando a demência como uma condição clínica que o NHS gere ativamente, ao mesmo tempo que obtemos as evidências de que necessitamos para nos prepararmos para uma implementação mais ampla e para a próxima vaga de medicamentos. Uma mudança do desespero para a esperança.

Também recomendei que o governo agisse mais rapidamente em relação a padrões nacionais ousados, como uma meta de 18 semanas para o diagnóstico de demência e encaminhamento para tratamento, e a nomeação de um novo Czar da Demência, para liderar este trabalho e trabalhar incansavelmente na prevenção, tratamento e cuidados.

Quando penso em Singing for the Brain, uma sala cheia de pessoas que vivem com demência e de pessoas que as amam, não me lembro do desespero. Lembro-me de risadas, mãos dadas, vozes levantadas juntas e uma recusa silenciosa em desistir da alegria. Prova de que a vida, a conexão e a esperança não desaparecem no momento do diagnóstico. Se conseguirmos igualar a esperança que vi naquela sala na nossa resposta nacional à demência, poderemos construir um sistema com a mesma determinação demonstrada por aqueles que lutam contra esta doença.