Brandon Loney está em agonia há um ano e meio.

Depois de trabalhar mais de 60 horas por semana como comerciante e orgulhoso de ser um trabalhador esforçado, ele agora perdeu o emprego porque não consegue mais fazer seu trabalho fisicamente e diz que os medicamentos que os médicos prescreveram o deixam atordoado.

“Eu costumava aproveitar muito, muito a minha vida”, disse Loney ao Global News. ”(Mas) o último ano e meio foi uma luta.

“Fica difícil até querer acordar alguns dias.”

As fortes dores de cabeça, dores na pélvis e outros problemas de incontinência, bem como dores nas pernas, tiveram um grande impacto na sua saúde mental.

“Parece que alguém está constantemente pressionando minha região pélvica”, disse ele. “Então, em momentos aleatórios do dia, será como se alguém me esfaqueasse várias vezes, repetidamente, naquela região geral.”

Loney disse que também foi aconselhado a tomar medicamentos de venda livre para controlar a dor, que, segundo ele, causava úlceras estomacais.

Loney já esteve no pronto-socorro mais de 30 vezes e passou por inúmeros exames, mas disse que se sentiu dispensado.

“Estou sendo tratado para uma coisa e, uma semana depois, estou sendo tratado para algo completamente diferente”, disse ele.

“Sinto que não estou obtendo respostas suficientes.”

Originalmente, Loney foi informado de que tinha um cisto no testículo e foi colocado na lista para consultar um urologista – o que lhe disseram que poderia levar até um ano e meio de espera.

Não é uma história única em Alberta.

“As pessoas estão por aí com problemas reais e querem suas vidas de volta”, disse Loney.

A namorada de Loney, Tyra Prowse, disse que viu seu parceiro viver um pesadelo.

“Eu não gostaria de ver sua outra metade – sua alma gêmea – desmoronar na sua frente, no meu pior inimigo”, disse ela.

“Ele só dorme cerca de duas horas à noite. Ele não consegue comer por causa da náusea.”

Prowse começou a postar a jornada de Loney em busca de respostas nas redes sociais em suas contasque originalmente começaram como uma forma de compartilharem a vida de transformar um ônibus escolar em uma casa.

À medida que a vida deles mudou, também mudou o seu conteúdo.

“Isso faz parte da jornada de saúde de Brandon e de nós tentarmos defender todos os outros que também sofreram como ele”, disse Prowse.

Por meio de sua conta no TikTok, o casal recebeu uma ressonância magnética paga em uma clínica privada de imagem de um doador anônimo.

Prowse disse que isso mostrou que Loney tem um cisto de Tarlov: um cisto raro na parte inferior da medula espinhal.

Na maioria das pessoas, o cisto não produz sintomas. Mas, para uma pequena percentagem, pode alterar a vida. Os cistos de Tarlov costumam ser achados incidentais, mas em casos raros podem causar dor debilitante, de acordo com especialistas em coluna.

“Foi como ganhar na loteria, ter todas aquelas caixas marcadas – o que é estranho porque quando é um problema de saúde, você nunca, jamais quer pensar nisso dessa forma”, disse Prowse.

“Ser capaz de ter uma resposta depois de tanto tempo foi muito gratificante.”

Ter uma resposta é gratificante, porém a luta apenas começou.

A lista de espera para uma consulta neurológica é longa em Alberta, e o casal disse que os especialistas com experiência no tratamento de cistos sintomáticos de Tarlov são extremamente limitados.

Não é apenas estressante, mas também uma pressão sobre suas finanças. O casal disse que, como Loney ainda não tem um diagnóstico formal de um especialista, ele não se qualifica para receber auxílio-incapacidade. Entretanto, o seu seguro de emprego expirou.

Prowse disse que está trabalhando dias extras, mas eles ainda estão lutando para pagar necessidades básicas como moradia, serviços públicos, produtos essenciais de higiene e mantimentos.

O casal está agora arrecadação de fundos sair do país para tratamento.

“Os especialistas ou neurologistas que são educados com o cisto de Tarlov e a dor que ele realmente pode causar são muito raros”, disse Prowse.

A sua experiência destaca preocupações constantes sobre o acesso a cuidados especializados oportunos em Alberta, especialmente para condições raras ou complexas.

Quando questionado sobre os longos tempos de espera para especialistas em Alberta, o governo provincial disse que há um número recorde de 7.058 especialistas praticando em Alberta, e a UCP disse que está investindo US$ 7,7 bilhões em remuneração e desenvolvimento de médicos no próximo ano.

“Também ampliamos o programa Acesso Facilitado ao Tratamento Especializado (FAST) através da Atenção Primária de Alberta”, disse o Ministério de Serviços de Saúde Primários e Preventivos em um comunicado.

“A FAST expandiu de duas especialidades cirúrgicas participantes em 2022 para nove especialidades cirúrgicas hoje, e processa mais de 150.000 encaminhamentos por ano, além de 21.000 ligações de pacientes e profissionais de saúde, ajudando os pacientes a serem designados ao especialista cirúrgico certo.

“Estas medidas estão a ajudar, mas sabemos que é necessário fazer mais. É por isso que iremos introduzir nova legislação para expandir o acesso e a escolha de rastreios preventivos, testes eletivos e outros serviços de diagnóstico.”

Acute Care Alberta também foi questionada sobre o aumento do acesso a especialistas na província, admitindo que os tempos de espera ambulatorial para especialistas são “mais longos do que o desejado” e acrescentando que o acesso oportuno aos cuidados de neurologia e neurocirurgia “continua a ser uma prioridade”.

“Os altos volumes de encaminhamento, a crescente complexidade dos pacientes e a capacidade limitada dos especialistas contribuem para esperas mais longas nas clínicas neuroambulatoriais”, dizia o comunicado.

“Para ajudar a resolver isso, a Neuroscience Care Alberta lançou um projeto para desenvolver e testar um protótipo de triagem habilitado para IA, inicialmente para clínicas de AVC, para melhorar a eficiência e estabelecer as bases para uma melhor visibilidade do tempo de espera e melhorias futuras do sistema.”

Tudo isso significa muito pouco para o casal agora, enquanto eles lutam para sobreviver a cada dia.

“Observá-lo se tornar a casca do homem que ele se tornou, em contraste com um homem que trabalha mais de 60 horas por semana e depois passeava com seus cachorros no meio da noite e era aquele ótimo pai cachorro e aquela ótima outra metade – é de partir o coração”, disse Prowse.

“Eu só quero vê-lo ter sua vida de volta.”

Loney disse que não se trata apenas de seus próprios cuidados – ele deseja que seja mais fácil para todos os habitantes de Alberta obterem a ajuda de que precisam.

“Não estou dizendo que precisamos de um sistema pago aqui, mas o sistema de saúde gratuito precisa mudar”, acrescentou Prowse.