Uma mãe de BC diz que fará de tudo para ajudar seu filho a receber tratamento no exterior.

“Ele é lindo, gentil e amoroso”, disse Natasha Hepburn. “Ele adora brincar com o irmão. Ele adora ir ao parquinho, ser bobo. Ele fala sobre crescer e o que quer ser quando for mais velho.

“Ele é apenas uma criança feliz, uma criança feliz e maravilhosa,”

Mas Hepburn está preocupada que seu filho não tenha a chance de crescer.

Seu filho, agora com oito anos, Nathan, teve uma convulsão em 2021 e ela percebeu que ele estava tendo crises de olhar fixo.

Mais tarde, ele foi diagnosticado com malformação arteriovenosa cerebral, MAV, que é uma condição rara e com risco de vida em que vasos sanguíneos anormais no cérebro podem se romper sem aviso prévio. Um sangramento pode causar danos cerebrais permanentes ou ser fatal.

“Em 2023, no verão de 2023, seus médicos incríveis e notáveis, como se tivessem feito de tudo; tentaram radiação para tratar sua lesão”, disse Hepburn.

“Infelizmente, sua lesão não respondeu. E você sabe, há apenas algo a ver com a biologia de sua lesão; ela não mostrou nenhuma resposta ao tratamento. Seis meses se passaram e continuamos monitorando e ele desenvolveu um inchaço cerebral significativo e tinha fraqueza no lado esquerdo. E então fomos informados de que ele desenvolveu um aneurisma que está sangrando.”

Hepburn disse que levaram Nathan em um vôo de emergência para Toronto e uma equipe de neurocirurgiões salvou sua vida ao embolizar com sucesso o aneurisma e estancar o sangramento.

“Eles salvaram a vida dele”, disse ela. “E estou convencido de que se ele estivesse em qualquer outro lugar do mundo, isso não seria feito. É por causa do nível de habilidade deles e da rapidez com que agiram.”

No entanto, a lesão não desapareceu e Hepburn disse que seu filho sofreu efeitos colaterais significativos. Ele desenvolveu um coágulo na artéria femoral e sentia uma dor terrível.

“Não posso nem te dizer, ele não conseguia andar um quarteirão sem gritar, como se estivesse com uma dor terrível”, disse Hepburn.

“Isso prolongou sua internação hospitalar, e ele teve que receber injeções por meses a fio para dissolver o coágulo, e eventualmente ele se dissolveu, mas não sei se podemos mais usar esse local de acesso.”

Agora, a cada três meses, Nathan faz ressonâncias magnéticas de acompanhamento para ver se a lesão responderá à radiação, mas não houve alteração e teve até micro-hemorragias, indicando que a lesão está ficando mais instável.

“É uma bomba-relógio, porque nunca se sabe quando essa lesão pode romper”, disse Hepburn.

“Pode romper quando você está dormindo. Pode romper quando você está comendo, quando ele está na escola. Você sabe, pode explodir a qualquer momento. E uma lesão no tálamo, é… ele perderá a vida. Você sabe, ele perderá a vida se romper, ou terá efeitos neurológicos significativos.”

Hepburn disse que eles precisavam procurar outras opções de tratamento potenciais.

“O que posso fazer como mãe para ajudar meu filho, você sabe, porque viver com essa condição, com essa bomba-relógio em seu cérebro, pode explodir a qualquer momento”, disse ela.

“Não é fácil. Todos os dias vivemos com medo. Todos os dias vivemos com medo, com a ansiedade (de que) sempre que ele tem dor de cabeça ou diz ‘Minha cabeça dói’ ou está se sentindo mal, meu coração literalmente cai no estômago e eu penso: será esse o dia em que perderei meu filho, você sabe, será esse o dia em que meu precioso filho não estará mais comigo?”

Ela se deparou com um artigo do Dr. Rene Chabot, um radiologista intervencionista na Alemanha que foi pioneiro em um novo agente embólico chamado Obtura. Funciona como cola, então sempre que um cérebro está sangrando, eles podem injetar a cola nos vasos sanguíneos para estancar o sangramento ou fechá-lo.

“Isso poderia salvar a vida dele, porque é muito diferente dos agentes embólicos ou colas que temos aqui na América do Norte”, disse Hepburn.

“Então, este médico foi pioneiro em uma abordagem chamada embolização transvenosa. E já tratou essas lesões antes. Ele tratou lesões complexas dessa natureza muitas vezes, umas 50 vezes antes. E ele me mostrou, ele me mostrou outros casos que eram muito semelhantes ao de Nathan e que ele tratou de forma eficaz.”

Hepburn disse que Chabot disse a ela que está altamente confiante de que Nathan pode ser curado com seu método.

“Ouvindo isso, como mãe, você se sente tão esperançosa, mas, ao mesmo tempo, há a incerteza de como vamos pagar por isso?” ela acrescentou.

O tratamento custa cerca de US$ 61 mil cada vez e dependendo de como Nathan responde ao tratamento, ele pode precisar de três a cinco tratamentos.

A equipe neurocirúrgica de Vancouver e Toronto escreveu cartas e solicitou ao governo de BC para ajudar a financiar o tratamento de Nathan.

Hepburn também iniciou um GoFundMe.

“Ele é meu filho”, disse ela. “Todos os dias temos vivido com isso e nos perguntamos por quanto tempo manteremos essa bomba-relógio antes que ela exploda e ele perca a vida como muitos outros antes dele?”

“É muito difícil quando você sabe, quando você tem um especialista, um pioneiro na área, dizendo que eles têm um tratamento eficaz disponível e que podem ajudar seu filho, e você fica preocupado porque ele pode não conseguir ter acesso aos cuidados de que precisa por causa das finanças.”

Hepburn disse que inicialmente nem pensou no preço, pois estava esperançosa de que pudessem ter encontrado uma cura.

“Quando a realidade se instalou, foi assustador”, acrescentou ela. “Foi muito assustador. Eu estava pensando: como vou fazer isso? Você sabe, como uma mãe solteira trabalhando em tempo integral, cuidando de dois meninos.”

Hepburn disse que o tratamento não está disponível no Canadá, então eles contataram a ministra da Saúde, Josie Osborne, em janeiro, mas ainda não tiveram resposta.

O escritório de Osborne confirmou ao Global News que recebeu o pedido, mas não fará planos de viagem até receber uma resposta.

Hepburn disse que eles não podem se dar ao luxo do tempo.

“Ele pode perder a vida enquanto eu espero e se eu não agir como mãe e simplesmente colocar isso em banho-maria e apenas esperar, e se ele perder a vida nesse ínterim?” ela disse.

“Não quero acordar um dia e lamentar a morte do meu filho, sabendo que existe um tratamento eficaz disponível.”

Hepburn diz que Nathan sabe que algo está errado com seu cérebro, mas eles tentam esconder alguns detalhes dele, já que ele é muito jovem.

“Ele tem que fazer ressonâncias magnéticas a cada mês e meio a três meses, sob anestesia geral. Ele sai gritando e chorando, confuso. Você sabe, tem sido muito difícil para ele, muito difícil para ele, e difícil para mim, como sua mãe, vê-lo passar por isso”, disse ela.

“Se eu pudesse trocar de lugar com ele, eu o faria.”

Hepburn acrescentou que esta condição roubou a infância de seu filho.

“Ele tem alguém com ele o tempo todo monitorando-o”, disse ela.

“Ele fica com dor de cabeça, temos que ir ao hospital. Ele faz exames de ressonância magnética a cada três meses. Ele suportou mais dor do que qualquer criança deveria suportar na sua idade. Você sabe, com o tratamento, surgem complicações, e ele suportou muita dor depois disso, mas a MAV ainda não desapareceu. Ela está lá, e agora temos um caminho a seguir. Temos um caminho a seguir, e sinto fortemente que precisamos segui-lo.

“Toda criança merece a chance de crescer. Nathan merece essa chance.”